Acercándose a la casa estatal: los residentes de hogares de ancianos utilizan nuevas habilidades digitales para impulsar cambios


Patty Bausch no es experta en Medicaid, abogada ni profesional médica. Pero todavía piensa que los legisladores de Connecticut necesitan su opinión cuando consideran proyectos de ley que afectan a personas como ella, los aproximadamente 18,000 residentes que viven en los asilos de ancianos del estado.

Con la ayuda y el estímulo del Programa del Defensor del Pueblo de Atención a Largo Plazo de Connecticut, Bausch se inscribió y testificó de forma remota antes de una audiencia legislativa este año. Los residentes de hogares de ancianos que han estado utilizando la tecnología digital para comunicarse con familiares y amigos, después de que la pandemia de covid llevó a los funcionarios a poner fin a las visitas el año pasado, también podrían usarla para conectarse con los funcionarios electos una vez que la legislatura pasó a audiencias remotas. Hablando en un iPad provisto por la oficina del defensor del pueblo, Bausch testificó sin salir de su habitación en el Newtown Rehabilitation & Health Care Center, donde ha vivido desde que sufrió un derrame cerebral hace tres años.

La combinación de una legislatura virtual y residentes de hogares de ancianos equipados con acceso a Internet ha creado una oportunidad que la mayoría de los residentes de hogares de ancianos rara vez tienen: participar en su gobierno de cerca y en tiempo real.

Después de que Bausch se registró para ver la audiencia, una secretaria del comité señaló cuándo era su turno. Ella tenía el centro de atención y solo tres minutos para hacer su punto.

“Al principio fue un poco intimidante porque quieres asegurarte de no decir nada incorrecto”, dijo Bausch, quien nunca antes testificó. La sensación pasó rápidamente cuando miró sus notas. Explicó por qué apoyaba un aumento de $ 12.50 en la asignación mensual de $ 60 que el estado proporciona a los residentes de Medicaid para pagar artículos personales, como artículos de tocador, facturas telefónicas o incluso una tarjeta de felicitación. Sus palabras reflejaban la experiencia que pocos otros testigos ofrecieron.

“Sé lo que es no tener dinero”, dijo más tarde. “Lo vivo.”

Después de que los visitantes fueron prohibidos el año pasado, el programa del defensor del pueblo, un defensor del consumidor financiado por el gobierno federal y estatal para los residentes de hogares de ancianos, y el departamento de salud pública del estado distribuyeron tabletas para visitas virtuales con familiares y amigos. El defensor del pueblo compró el suyo con ayuda federal y la agencia estatal proporcionó 800 tabletas a los residentes de los asilos de ancianos el año pasado utilizando el dinero recaudado de las multas que los asilos de ancianos pagaron para resolver violaciones de salud y seguridad.

Mairead Painter, la defensora del pueblo de cuidados a largo plazo de Connecticut, con frecuencia asesora a los legisladores y testifica en las audiencias, pero también insta a los residentes a hablar por sí mismos.

“Creo que la gente subestima las habilidades que tienen los individuos debido a la [institutional] entorno donde reciben sus servicios y apoyo a largo plazo “, dijo Painter.” Sus opiniones no desaparecen porque haya tenido algún tipo de evento médico “. Y no todos los residentes son extremadamente ancianos, frágiles o incapaces de comunicarse.

“Durante años, se pensó que los asilos de ancianos eran un lugar donde la gente iba a morir”, dijo Jeanette Sullivan-Martinez, quien ha vivido en el Centro de Rehabilitación y Salud Pendleton en Mystic, Connecticut, desde 2008. “Pero ahora estos son lugares donde la gente va a vivir lo mejor que puede “.

Ha testificado en persona y virtualmente como presidenta de la Coalición Estatal de Presidentes de Consejos de Residentes. Tiene esclerosis múltiple, movimiento limitado en brazos y manos y no puede caminar. Cuando testificó en persona en 2019, fue acompañada por un asistente de enfermería e hizo el viaje de una hora a Hartford y de regreso en una camioneta que podía acomodar su silla de ruedas. La Defensoría del Pueblo cubrió sus gastos.

Antes del cierre, algunas personas podrían haber podido testificar por teléfono o enviar comentarios por escrito, pero la única forma de ser visto y escuchado era registrarse con anticipación, viajar a la capital, dirigirse a la sala de audiencias y luego esperar. tu turno. Dado que todos los que se inscriben pueden hablar, podría estar esperando varias horas, dijo Anna Doroghazi, directora de defensa de Connecticut AARP, que trabaja en estrecha colaboración con los legisladores y su personal.

Pero cuando Sullivan-Martinez testificó usando su tableta este año, todo lo que necesitaba era alguien que la ayudara a conectarse con la audiencia desde la habitación de su hogar de ancianos. Con varias docenas de testigos programados ante ella, también se aseguró de que estuviera enchufado para que la batería no se agotara durante la larga espera.

“Estoy encantada de tener la oportunidad de usar mi voz para mí y para todos los demás residentes que viven en hogares de ancianos que represento, para poder tener una voz en los problemas que nos afectan”, dijo.

El sitio web del Defensor del Pueblo tiene un página del “centro de defensa” para ayudar a los residentes y sus familias a mantenerse al día con las últimas acciones legislativas y consejos para participar en el proceso de elaboración de leyes.

Durante los chats habituales de Painter en Facebook con los residentes y sus familias, proporciona actualizaciones sobre la legislación pendiente y otras noticias. En respuesta a las preguntas, revisa los entresijos de las audiencias legislativas virtuales. Doroghazi también ha organizado un campo de entrenamiento intensivo virtual para consejo de residentes presidentes sobre lo que los legisladores quieren escuchar y cómo contar sus historias.

En lo que va del año, los residentes de hogares de ancianos han testificado en apoyo de la legislación para mejorar los niveles de personal, crear una “persona de apoyo esencial” designada con privilegios especiales de visita y permitir “tecnología de su elección “ en sus habitaciones para comunicarse con quien deseen, entre otras propuestas. Este último fue aprobado por unanimidad en ambas cámaras, dijo Doroghazi, “y esperamos que el gobernador lo promulgue”.

La representante Anne Hughes, vicepresidenta del Comité Conjunto sobre el Envejecimiento, que también trabaja en un hogar de ancianos como trabajadora social, dijo que le gustaría que la opción del testimonio virtual fuera permanente.

Se ha presentado un proyecto de ley para hacer eso. Se requeriría que los comités o agencias públicas que lleven a cabo audiencias acepten el testimonio de los miembros de los consejos de hogares de ancianos y los consejos de familias “en una manera y formato que proporcione la mayor información … a través de tecnología con capacidades de audio o video”.

“La pandemia de covid definitivamente ha abierto la forma en que hacemos los negocios de la gente”, dijo Hughes.

Noticias de Kaiser HealthEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso de la Fundación de la Familia Henry J. Kaiser. Kaiser Health News, un servicio de noticias editorialmente independiente, es un programa de Kaiser Family Foundation, una organización de investigación de políticas de atención médica no partidista no afiliada a Kaiser Permanente.

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