La pandemia envía a una pareja a una larga distancia indefinida aunque a millas de distancia


Todos los domingos por la tarde, Suzan Mubarak vigila su teléfono. Entonces es cuando su novio la llamará para hacerle saber que está fuera de su casa para su saludo semanal.

Mubarak, de 31 años, y Mitch Domier, de 43, viven a unas pocas millas de distancia en Bozeman, Montana, pero esas visitas en automóvil son las más cercanas que ha estado la pareja en casi 10 meses. La pandemia en gran parte cerró los hogares para adultos con discapacidades del desarrollo donde cada uno de ellos vive, limitándolos a videoconferencias y ocasionales viajes en automóvil.

Durante esas visitas dominicales, los ojos de Mubarak muestran que está sonriendo detrás de su máscara. Domier normalmente se asoma por la ventana del pasajero de la camioneta de la casa grupal. Los compañeros de casa de Domier, a quienes les gusta acompañarlos en el camino, saludan al fondo. Si no hace demasiado frío, Mubarak se dirige a la barrera invisible que debe separarlos por 6 pies. No hablan mucho, eso se guarda para sus videochats nocturnos, el único lugar donde se ven la cara sin máscara.

La pareja se conoció en el centro de trabajo de sus hogares grupales, un centro que ofrece capacitación vocacional y trabajo por contrato para negocios en la ciudad. A Mubarak le gustó que Domier se burlara de cualquiera en la habitación y ella pensó que era lindo. Domier trata de mantener la cara seria cuando hace bromas, que es a menudo, pero tiene una risa estruendosa. Y Domier notó a Mubarak de inmediato a pesar de que parece tímida.

“Ella es agradable”, dijo Domier, y agregó que también están en la misma página cuando se trata del equipo de fútbol de Montana State. “A ella le gustan los Bobcats, a mí me gustan los Bobcats”.

Han estado encendidos y apagados durante años y, aunque ambos han perdido la cuenta de cuánto tiempo ha pasado exactamente, creen que han estado estables durante los últimos dos. Ahora están aprendiendo a estar en lo que parece una relación a larga distancia sin fecha de finalización, aunque están a solo unos kilómetros de distancia.

“A veces es difícil”, dijo Mubarak. “Le extraño.”

Mubarak y Domier se encuentran entre las aproximadamente 40 personas que viven en viviendas administradas por Reach Inc., una organización sin fines de lucro de Bozeman que atiende a adultos con una variedad de discapacidades del desarrollo, incluido el autismo y anomalías cromosómicas como el síndrome de Down. La organización sin fines de lucro, que cuenta con personal las 24 horas del día, conecta a los residentes con trabajos y amigos en la ciudad para ayudarlos a vivir de la manera más independiente posible. Pero esas casas han estado en gran parte cerradas desde marzo.

No hay viajes de fin de semana para ver a los padres o pasar el rato en el centro para personas mayores. Las visitas se limitan a una sala dividida por plexiglás o, para quienes deseen, videoconferencias. Los trabajos de larga data en restaurantes, hoteles y tiendas han sido reemplazados por trabajos por contrato realizados en casa, como limpiar tubos de ensayo. Las únicas personas permitidas en las casas son los empleados, e incluso ellos deben mantener la distancia.

Muchos residentes se han adaptado a sus nuevas rutinas. Pero Dee Metrick, directora ejecutiva de Reach, dijo que algunos no entienden por qué sus mundos se han encogido. Algunos todavía se sienten frustrados cuando no pueden chocar los cinco con los ayudantes que rotan en sus hogares. El aislamiento ha intensificado la ansiedad de larga data de algunos residentes. Un cliente de Reach que está particularmente asustado por el virus se enoja cada vez que alguien pasa por su casa sin una máscara.

“Todo se detuvo de golpe”, dijo Metrick. “Tienen mucho más apoyo que algunas personas en el mundo en este momento, pero nuestros clientes pueden sentirse un poco invisibles y perdidos. A veces es más difícil para los miembros de la familia de los clientes. Hay padres que no han visto a su hijo desde marzo que simplemente quiero abrazarlos y saber que están bien “.

Al menos 300.000 personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo viven en hogares grupales en los EE. UU. y es probable que estén experimentando cambios similares. Las instalaciones tienen buenas razones para ser cautos. Las personas con discapacidades del desarrollo tienen más probabilidades de tener afecciones médicas que hacen que las infecciones por covid sean más riesgosas. Investigación temprana ha demostrado que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo son ttres veces tienen más probabilidades de morir si contraen el virus que quienes no tienen tales discapacidades. Algunos no pueden evitar entrar en contacto cercano con sus ayudantes. Y las viviendas grupales pueden generar brotes rápidos.

“Espero que podamos vencer las probabilidades”, dijo Metrick. “Tenemos una casa que, si la gente de esa casa se enferma, hay muchas posibilidades de que la mayoría acabe en el hospital”.

Hasta el 29 de diciembre, 160 de los al menos 870 adultos de Montana que viven en entornos de atención para discapacitados habían sido diagnosticados con covid-19 y cinco habían muerto.

Domier entiende por qué su mundo ha cambiado. Sigue los números covid de Montana viendo las noticias.

“Los casos siguen subiendo y bajando y subiendo”, dijo Domier. “Si la gente usa su máscara, estaría bien”.

Para Domier, el ajuste ha sido relativamente sencillo. Le gusta la rutina y ha creado una que funciona por ahora.

Domier solía limpiar y organizar los estantes en Goodwill y trabajaba unos días a la semana en el centro donde conoció a Mubarak. Ahora, trabaja en la encimera de su cocina, embolsado tornillos y arandelas como los necesarios para los muebles autoensamblados. Él y sus compañeros de cuarto a veces tiran líquido de los tubos de ensayo, pero dijo que esa no es su tarea favorita porque los tubos apestan. Aun así, le gusta poder trabajar desde casa, donde hay silencio y puede turnarse para elegir estaciones de radio.

“Estoy ocupado todo el tiempo ganando dinero”, dijo Domier.

Con más tiempo en casa, Domier corre en una cinta la mayoría de los días después del trabajo. Se pone los auriculares y dispara a Garth Brooks. Está a unos kilos de alcanzar la meta de 200 libras que su médico le propuso.

Antes de la pandemia, su madre solía visitarla una vez al mes para ir de compras y cenar. Ahora Domier la llama todos los domingos por la noche para hablar sobre la semana pasada, una conversación que dura horas.

Los viajes en coche son ahora su principal libertad desde casa. Domier y sus compañeros de cuarto tienen a su conductor en el estadio de fútbol de la Universidad Estatal de Montana. Es uno de los primeros años en muchos que no ha estado en un juego. Los drive-thrus de comida rápida son otro de los favoritos. Cuando Domier elige, van a McDonald’s, donde pide un Dr Pepper y un pastel de manzana.

“A veces vamos al aeropuerto y conducimos”, dijo Domier. “Ver aviones que llegan, aterrizan y despegan”.

Y, por supuesto, los domingos pasan por la casa de Mubarak. Cuando esas visitas no ocurren debido a cuarentenas o mal tiempo, a Domier no le importa simplemente tener su video chat.

Pero extrañan los días en que Domier visitaba Mubarak y se sentaba en su porche para hablar y sus turnos superpuestos en el centro de trabajo. Extrañan animarse mutuamente cuando compitieron en atletismo y natación en las Olimpiadas Especiales. La parte favorita de Mubarak de sus días sigue siendo su trabajo. Como Domier, a menudo clasifica partes. Quiere volver a su trabajo limpiando habitaciones en un hotel del centro de Bozeman; era un lugar para conocer gente nueva. Extraña a sus amigos.

Este verano, pasó mucho tiempo haciendo dibujos de sus amigos con tiza en la acera y cuidando las flores de su patio. El invierno significa encontrar otras formas de relajarse. Si es un día difícil, habla con Jenna Barlindhaug, una asistente que trabaja en su casa.

“Ella se burla de mí por mi novio todos los días”, dijo Mubarak, sonriendo, en una videollamada mientras Barlindhaug estaba sentado a la distancia, ambos con máscaras.

Barlindhaug se rió y dijo que se turnan para bromear entre ellos. “Hay algunos días difíciles en los que la gente llora”, dijo Barlindhaug. “Realmente tenemos que pensar en formas de animarnos unos a otros”.

Cuando el banquete anual de diciembre de la organización sin fines de lucro se movió en línea, Mubarak extrañaba tener a Domier como su cita. Pero ella y sus compañeras de cuarto todavía usaban los vestidos que habían elegido meses antes, y Barlindhaug peinaba a todos. Hicieron que les entregaran hamburguesas y tarta de queso y vieron una presentación de diapositivas de fotos de la vida de los residentes de Reach durante el año pasado.

Domier y Mubarak saben que probablemente recibirán dos inyecciones en sus brazos para protegerlos del covid antes de que la vida pueda volver a algo más cercano a la normalidad, y puedan asistir juntos al banquete nuevamente.

Hasta entonces, siempre hay domingo.

Noticias de salud de KaiserEste artículo fue reimpreso de khn.org con permiso de Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un servicio de noticias editorialmente independiente, es un programa de Kaiser Family Foundation, una organización de investigación de políticas de atención médica no partidista no afiliada a Kaiser Permanente.

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