‘Literalmente me dio escalofríos’: el Dr. Fauci recuerda haber leído el primer informe sobre el sida hace 40 años


Es un documento que el Dr. Anthony Fauci, el principal experto en enfermedades infecciosas del país y posiblemente la cara más pública de la pandemia de COVID-19, recuerda bien.

“Literalmente sentí escalofríos por toda la columna”, dijo el Dr. Anthony Fauci, quien entonces era una estrella en ascenso en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). “Dije, no sé qué está pasando aquí, pero esta es una nueva enfermedad”.

Esa misteriosa enfermedad, ahora conocida como virus de inmunodeficiencia humana (VIH), dio forma a las carreras de una generación de científicos y médicos y revolucionó una nueva era de activismo y reforma de la justicia social. Y es una dolencia que la comunidad médica y científica continúa enfrentando en los EE. UU. Y en todo el mundo, incluso mientras lucha contra el COVID-19, otra nueva enfermedad.

“Es extraordinario que estemos atravesando dos brotes históricos de enfermedades infecciosas que ahora están ocurriendo simultáneamente”, dijo Fauci, quien dirigió al NIH a través de ambas crisis y ahora tiene 80 años. “No es fácil”, agregó Fauci. “Tienes que concentrarte en cuál es tu trabajo y la enormidad de la responsabilidad y la enormidad de la tarea que tienes por delante”.

Una vez ‘una sentencia de muerte’

Se necesitaron décadas de trabajo incansable y avances, pero ahora las personas con VIH, que alguna vez fueron condenadas a muerte, pueden vivir una vida feliz y saludable en muchos casos.

“Mi diagnóstico solía ser una sentencia de muerte”, dijo Cecilia Chung, directora del Centro de Derecho Transgénero a quien se le diagnosticó el VIH hace 30 años. “Ahora, gracias al progreso de la ciencia, vivimos y vivimos más”.

A pesar de los avances, y a diferencia del COVID-19, todavía no existe una vacuna para el VIH a pesar de décadas de investigación. Y sin tratamiento, la gente muere: el virus todavía se cobra miles de vidas cada año en los Estados Unidos y poco menos de 700.000 vidas en todo el mundo.

Unos 1,2 millones de personas viviendo con el VIH en los Estados Unidos, el 14% de los cuales no saben que tienen el virus, según los CDC. Unos 38 millones son viviendo con la enfermedad en todo el mundo.

El VIH y el COVID tienen varios paralelismos, incluido un impacto desproporcionado en las minorías y aquellos que tienen una atención médica deficiente. Pero COVID-19 movilizó rápidamente un esfuerzo nacional para combatirlo, lo que resultó en vacunas altamente efectivas y seguras en un tiempo récord y tratamientos que han ayudado a aliviar el número de muertes, todo en cuestión de meses en lugar de décadas.

Ahora, a muchos activistas e investigadores les preocupa que la pandemia de COVID-19 pueda resultar en un paso atrás para el VIH porque los primeros datos indican que menos personas se hacen la prueba y reciben tratamiento.

“Me preocupa mucho la salud subyacente de la nación y de las personas con VIH”, dijo a ABC News la Dra. Rochelle Walensky, directora de los CDC. Walensky fue una destacada investigadora del VIH antes de asumir su papel al frente de los CDC .

Una batalla de 4 décadas

Para quienes vivieron esos primeros días de la epidemia del VIH, fue un período marcado por el caos y el miedo. El Dr. Kevin De Cock, ex director de la División de Prevención del VIH / SIDA de los CDC, recuerda el pánico y el caos con los pacientes que fueron abandonados en hospitales y se les negó el acceso a alimentos y trabajadores de la salud aterrorizados de contraer el VIH.

No fue hasta 1983 que se identificó el virus que causaba las enfermedades y las muertes, y en 1985, una prueba para el VIH estuvo ampliamente disponible. Las mareas comenzaron a cambiar en 1987 cuando el primer tratamiento, azidotimidina (AZT) obtuvo la aprobación como el primero de docenas de tratamientos antirretrovirales ahora disponibles.

Hoy en día, existen medicamentos muy eficaces para mantener a raya al virus. Y para aquellos que son VIH negativos, hay píldoras diarias e inyecciones mensuales que pueden prevenir la infección, incluso después de tener relaciones sexuales sin protección y otras exposiciones de alto riesgo.

Fauci cree que estas terapias pueden acercar a Estados Unidos a su objetivo de erradicar la epidemia para 2030.

Tanto los científicos como los expertos dicen que estos avances médicos no hubieran sido posibles sin el trabajo de activistas y reformadores.

“Era una enfermedad que mataba principalmente a una población desfavorecida: los hombres homosexuales”, dijo Phill Wilson, fundador del Black AIDS Institute. Según Wilson, los esfuerzos científicos y políticos fueron impulsados ​​por activistas que los responsabilizaron.

“Literalmente no sucedió nada que no fuera impulsado por el activismo, incluida la ciencia y especialmente la ciencia”, dijo Wilson.

De Cock dijo que el activismo contra el VIH condujo a coaliciones entre líderes y miembros de la comunidad. “La formación de coaliciones fue muy importante, coaliciones que en otras esferas de la vida nunca se verían ni hablarían entre sí”, dijo De Cock.

Y Chung destacó a los activistas de ACTUP, un grupo que impulsó a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y a los CDC a ser más transparentes, involucrar a la comunidad del VIH y aprobar medicamentos de manera segura y más rápido.

El activismo continúa hoy.

“En este momento, lo que estamos viendo es que la vacuna COVID se benefició del activismo contra el VIH y la movilización para que las vacunas y los tratamientos se aceleren”, dijo.

Disparidades en ambas epidemias

Hay otros paralelismos entre la pandemia de COVID-19 y el VIH. Las personas que no pueden acceder al tratamiento todavía mueren de VIH y sigue siendo una de las principales causas de muerte en algunos países.

Aquí en Estados Unidos, las personas que viven en el sur, las personas de color y otros grupos marginados, en particular la población negra transgénero, son los más afectados de manera desproporcionada.

“El VIH en este país comenzó en una cohorte de pacientes y finalmente resultó principalmente en los más vulnerables y estigmatizados, la minoría racial y étnica”, dijo Walensky. “Es lo mismo que pasó con COVID-19”.

Según Wilson, las disparidades en el acceso a la atención médica, combinadas con la desconfianza médica, es una receta para la inequidad.

“Con las fechorías cometidas en el pasado – cómo se trató la sífilis en las comunidades negras y la desconfianza en la forma en que se ha ejercido el poder de manera racista en las instituciones de poder, la policía, el proceso electoral, la guerra contra las drogas – todo contribuye a la desconfianza médica ”, dijo Wilson.

Chung, quien aboga por los derechos de las personas transgénero, señaló que no se le incluyó en la investigación del VIH.

“No fue hasta los últimos 8 o 9 años que comenzamos a analizar los datos del VIH para las personas transgénero”, dijo Chung ”. Y la comunidad científica debe comprender que más allá de las personas transgénero, también hay personas no binarias de género para las que los datos pueden parecer diferentes “.

También señaló la criminalización del VIH en muchos estados. Por ejemplo, en Indiana, una persona VIH positiva puede ser castigada por escupir, lo que, según los defensores, desalienta a las personas a buscar atención.

“Pensamos que en este punto, debido a la ciencia, la gente reconocería lo irracionales que son estas leyes”, dijo Chung.

Luz al final del túnel

Pero tanto los científicos como los activistas tienen la esperanza de que haya una luz al final del túnel y de que aún es posible erradicar el VIH.

“Tenemos 40 años de experiencia a nuestras espaldas”, dijo Wilson. “Entonces sabemos que podemos hacerlo mejor porque lo hemos hecho mejor, y esto significa que tenemos los músculos y la comprensión de cómo hacerlo mejor”.

Según Wilson, no es suficiente luchar contra el virus. Se trata de luchar contra el racismo, el sexismo y, como él mismo dice, “todos los ismos”: erradicar los factores sociales y sistémicos que han permitido que florezca una enfermedad viral prevenible.

“El conocimiento no es suficiente”, dijo De Cock, quien anima a centrarse en los problemas que a menudo coexisten con los que tienen el VIH, como el consumo de sustancias y los problemas de salud mental.

“La historia tiene una forma de repetirse a menos que aprendamos de ella”, dijo Walensky.

Chung aboga por reconstruir la base del conocimiento y la formación, desde la educación sexual en las escuelas hasta la formación sobre diversidad sexual y de género en los lugares de trabajo. Aboga por la reforma de las leyes obsoletas de criminalización del VIH y los sistemas penitenciarios que alimentan, en lugar de prevenir, las enfermedades infecciosas.

“Ahora estamos atravesando una pandemia histórica, como no habíamos visto en más de 100 años”, dijo Fauci. “Pero también debemos centrarnos en el hecho de que no hemos eliminado el VIH de ninguna manera”.

“Si implementamos al máximo las muchas intervenciones que ya tenemos de una manera muy proactiva, realmente podríamos alcanzar la meta de acabar con ella como una verdadera epidemia en este país”.

La Dra. Divya K. Chhabra es escritora y psiquiatra en la ciudad de Nueva York. Sony Salzman es el productor coordinador de la unidad médica de ABC.

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