Nuevo estudio para examinar el papel de los cuidadores familiares extensos de personas con demencia



Karen Roberto y Tina Savla, ambas miembros del cuerpo docente principal del Centro de Gerontología de Virginia Tech, están dirigiendo un estudio de cinco años y $ 2.14 millones que examinará el papel de los cuidadores de la familia extendida y el uso de sus servicios, necesidades y desafíos.

El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud, otorgó la subvención.

Si bien la mayor parte de la literatura sobre cuidados hasta la fecha se ha centrado en parientes cercanos, como hijos adultos y cónyuges, este nuevo estudio centrará la atención en otros cuidadores familiares, como nietos, hermanos, sobrinas y sobrinos y parientes adoptivos.

Se sabe poco sobre estos otros cuidadores familiares y cómo llegaron a desempeñar este papel. ¿Cómo es la vida diaria para ellos como cuidadores de personas con demencia? ¿Se enfrentan a desafíos únicos? ¿En qué se diferencia el tipo y la manera en que brindan a su familiar, si es que lo hacen, del cuidado brindado por el cónyuge o los cuidadores de niños adultos? ¿Necesitan más apoyo, educación o capacitación estos cuidadores de familias extensas?

Estas son solo algunas de las preguntas que examinarán Roberto y Savla.

“Cada vez se reconoce más que la definición de familia ha cambiado”, dijo Roberto, profesor universitario distinguido del Departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia y director ejecutivo del Instituto de Sociedad, Cultura y Medio Ambiente. Una definición más matizada de familia se deriva de una serie de factores, incluidos los cambios demográficos, los matrimonios en serie, la paternidad no matrimonial y un mayor reconocimiento de las diversas estructuras familiares.

Con estos cambios, muchas familias están recurriendo a personas que no sean su cónyuge o un hijo adulto para que cuiden a su ser querido con demencia. En estudios y encuestas anteriores a los cuidadores, estos miembros de la familia ampliada se agruparon en una categoría “otros” y en gran medida se ignoraron. Cuando esto sucede, sus historias no se cuentan. Realmente sabemos muy poco sobre ellos “.

Karen Roberto, miembro de la facultad, Centro de Gerontología de Virginia Tech

Dadas sus colaboraciones de investigación anteriores y su experiencia, tanto Roberto como Savla sentían curiosidad por estos otros cuidadores.

El equipo de investigación reclutará a 240 cuidadores de la familia extendida para el estudio, al que han denominado “CareEx”. También reclutarán a 120 hijos adultos y cónyuges cuidadores para que sirvan como grupo de comparación.

Siguiendo un diseño de estudio de métodos mixtos, cada participante participará en una entrevista telefónica en profundidad. La primera parte de la entrevista utilizará preguntas abiertas para aprender más sobre las relaciones familiares de los participantes y cómo llegaron a ser cuidadores. La segunda parte de la encuesta será más estructurada, utilizando medidas y preguntas estandarizadas para recopilar datos en varios dominios, incluidos los antecedentes y las características demográficas de cada participante, el bienestar psicológico y el uso y las barreras de los servicios, así como las necesidades de cuidado diario de la persona con demencia.

Esta entrevista inicial será seguida por una entrevista diaria de ocho días. Este enfoque, que Roberto y Savla han utilizado con éxito en estudios anteriores, les permitirá comprender cómo se desarrolla la prestación de cuidados en la vida diaria.

“Las entrevistas diarias son una forma única de comprender la vida cotidiana del cuidador”, dijo Savla, profesora en el Departamento de Desarrollo Humano y Ciencias de la Familia y experta en metodología de investigación. “A menudo nos basamos en preguntas de ‘panorama general’ sobre la salud general de las personas o la experiencia de brindar cuidados, pero estas preguntas realmente no nos ayudan a comprender su vida diaria. Si bien no es factible hacer un estudio etnográfico completo, estos datos nos darán una instantánea de la vida diaria de estas familias “.

Uno de los aspectos más desafiantes del proyecto CareEx será encontrar a los cuidadores de la familia extendida para que participen en el estudio, ya que son una población muy definida. Aunque Roberto y Savla reclutarán participantes de todo Virginia, comenzarán sus esfuerzos en Carilion Clinic, donde se asociarán con el coinvestigador Aubrey Knight, un geriatra que se desempeña como decano principal de asuntos estudiantiles y profesor de medicina familiar y comunitaria. en la Escuela de Medicina de Virginia Tech Carilion.

Los investigadores también trabajarán a través de las agencias locales del Área sobre el Envejecimiento, la Asociación de Alzheimer y otros programas que sirven a los adultos mayores, así como a las iglesias locales, las organizaciones comunitarias y las redes sociales para reclutar cuidadores para el proyecto CareEx.

Además, su investigación proporcionará una rica experiencia educativa para los estudiantes. Planean contratar a varios estudiantes graduados para ayudar a administrar los datos y estudiantes universitarios para que sirvan como entrevistadores.

“Involucraremos a los estudiantes desde el principio, incluyéndolos en conversaciones sobre las medidas que estamos usando, brindándoles capacitación práctica y luego haremos que realicen la mayoría de las entrevistas diarias”, dijo Savla.

Roberto y Savla anticipan que los hallazgos del estudio CareEx informarán el desarrollo de intervenciones personalizadas para los cuidadores de familias extendidas para abordar sus desafíos únicos. La investigación también puede tener implicaciones políticas, especialmente si el equipo del estudio encuentra que los cuidadores de la familia extendida encuentran barreras únicas para acceder a la atención de familiares con demencia.

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