Un nuevo informe amplifica las voces de los pacientes con eccema y desenmascara las lagunas en la atención

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Un nuevo informe desarrollado por la National Eczema Society, en colaboración y con fondos de LEO Pharma, se lanza hoy, con información de más de 1,000 personas afectadas por la enfermedad en el Reino Unido. Eccema desenmascarado crea conciencia sobre el impacto extenso y poco reconocido que el eccema puede tener en todos los aspectos de la vida de las personas, incluida la salud física, la salud mental, la calidad de vida y las oportunidades de vida a largo plazo, destacando la variación en la prestación de atención médica y las medidas que deben tomarse para cerrar estas brechas en la atención.

Con base en estos hallazgos, LEO Pharma y la Sociedad Nacional de Eczema quieren fortalecer las voces de quienes viven con eczema; pidiendo el desarrollo de guías clínicas y estándares de calidad para adultos y adolescentes con eccema, y ​​mejorar el acceso a la atención y los servicios adecuados.

Impacto en la calidad de vida

  • El 89% dice que el eccema reduce significativamente su calidad de vida; experimentar síntomas físicos dolorosos y variables que son difíciles de manejar con los tratamientos actuales
  • El 67% experimenta dolor en la piel que sangra
  • El 61% dice que ha tenido problemas para conciliar el sueño o permanecer dormido al menos una vez a la semana durante las últimas cuatro semanas.
  • El 59% dice que el eccema afectó negativamente su intimidad sexual
  • El 61% dice que el eccema afectó su vida social
  • 49% dijo que el eccema afectó negativamente su trabajo remunerado / carrera profesional

He vivido con eccema severo durante décadas y, en lo que quizás sean ahora cientos de consultas, rara vez me han preguntado “¿Cómo se siente?” En mi experiencia, el impacto del eccema en la salud no se comprende ni se aborda bien.

Anon, hombre que vive con eccema durante más de 30 años

Impacto en la salud mental

El 74% de los pacientes dijo que el eccema afecta negativamente su salud mental. El ciclo implacable de picazón y dolor en la piel y el impacto más amplio en la vida cotidiana pueden tener un precio emocional, dejando a muchos pacientes deprimidos o tristes (76%), ansiosos o nerviosos.1 (79%) y solitaria / socialmente aislada (66%).1 A pesar de esto, más del 50% de los pacientes nunca habían recibido intervenciones psicológicas de su médico del NHS para ayudarlos a sobrellevar la situación.1

La salud física está intrínsecamente relacionada con la salud mental y, sin embargo, existe una preocupante falta de apoyo psicológico disponible para las personas que viven con afecciones de la piel como el eccema. Existe una necesidad clínica urgente de equipar a los profesionales de la salud con las habilidades y los recursos necesarios para brindar la atención integral que los pacientes necesitan. Necesitamos un diálogo abierto entre los profesionales de la salud y los pacientes, haciendo preguntas difíciles para comprender mejor cómo se sienten los pacientes y poder brindarles el apoyo y las intervenciones psicológicas necesarias “.

Dr. Anthony Bewley, dermatólogo consultor, Barts Health NHS Trust

Falta de guías clínicas y estándares de calidad.

A pesar del impacto negativo significativo del eccema en la calidad de vida de los pacientes, el 39% se sintió decepcionado por los profesionales de la salud por su tratamiento y el 27% siente que los profesionales de la salud no se toman su eccema lo suficientemente en serio. Los hallazgos revelan una variación y brechas considerables en la prestación de atención médica, ya que el 60% no tiene planes de atención implementados, lo que destaca los desafíos que enfrentan los pacientes y los profesionales de la salud para manejar una afección compleja y variable, lo que deja a las personas desilusionadas.

No existen pautas clínicas y estándares de calidad del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) para guiar el diagnóstico y el manejo del eccema en adolescentes o adultos, lo que lleva a enormes variaciones en la atención. Se necesita desesperadamente una mayor estandarización en la atención clínica impulsada por pautas de tratamiento basadas en la evidencia para mejorar los resultados de los pacientes, orientar las decisiones de puesta en servicio y priorizar los recursos de atención médica de manera efectiva. “

Funmi Oluwa, director de acceso al mercado y asuntos externos del Reino Unido / IE, LEO Pharma.

Existen preocupaciones sobre los tiempos de espera para las derivaciones de los médicos de cabecera a la atención secundaria, ya que el 35% de los pacientes (42% para adultos con eczema moderado, severo o muy severo) dicen que en la última ocasión que fueron derivados a un dermatólogo, esperaron más de tres meses para recibir un tratamiento. cita, con un 14% esperando más de seis meses. Casi un tercio (29%) a menudo tiene dificultades para obtener emolientes con receta del NHS y más de un cuarto (28%) con eccema moderado, severo o muy severo a menudo experimentan problemas para obtener un tratamiento biológico para controlar su eccema.

“Debido a la falta de formación de pregrado y posgrado, a menudo junto con recursos locales inadecuados, lamentablemente muchos médicos de cabecera no siempre están equipados para hacer frente a todas las necesidades de las personas que viven con una enfermedad compleja como el eccema”, dice el Dr. George Moncrieff, Director Clínico de Dermatología SDS MyHealthCare Federation Birmingham / ex presidente del Consejo de Dermatología de Inglaterra. “Existe una necesidad crítica de abordar estas brechas en la educación y el servicio, ya que sabemos que hasta una cuarta parte de todas las consultas de médicos de cabecera incluyen un elemento de dermatología; sin embargo, sorprendentemente, esto todavía no se considera una prioridad”.

Expectativas y oportunidades para manejar el eccema

Es importante comprender mejor el impacto total de vivir con eccema y que los pacientes reciban el tratamiento y el apoyo que necesitan para controlar esta dolorosa afección médica. Estas respuestas a la encuesta muestran lo difícil que puede ser vivir con eccema “.

Andrew Proctor, director ejecutivo de la Sociedad Nacional de Eczema

los Eccema desenmascarado El informe destaca tres llamados a la acción clave:

1. Fortalecer las voces de quienes viven con eccema

  • Aumentar la conciencia pública sobre la vida con eccema y disipar el mito de que es solo una afección cutánea menor
  • Empoderar a las personas para que hablen sobre su eccema para salir del aislamiento.
  • Brindar a las personas confianza para presionar por la atención médica y el apoyo que necesitan
  • Proporcionar evidencia y una comprensión más profunda del eccema para que los profesionales de la salud mejoren los resultados de los pacientes a través de enfoques holísticos de la atención.

2. Desarrollar guías clínicas y estándares de calidad para adultos y adolescentes con eccema.

  • No existen pautas clínicas y estándares de calidad del Instituto Nacional de Salud y Excelencia en la Atención (NICE) para guiar el diagnóstico / manejo de adultos o adolescentes que viven con eccema, lo que repercute en los costos para la economía de la salud.
  • La ausencia de marcos conduce a grandes variaciones de la atención en los niveles de atención primaria y secundaria, y los profesionales de la salud dependen del conocimiento individual y el juicio clínico.
  • Se necesita desesperadamente una mayor estandarización en la atención clínica impulsada por pautas de tratamiento basadas en la evidencia para mejorar los resultados de los pacientes
  • Los marcos serán fundamentales para orientar las decisiones de puesta en servicio y priorizar los recursos de atención médica de manera efectiva, asegurando un acceso constante a una atención y un tratamiento óptimos.

3. Mejorar el acceso a la atención y los servicios adecuados

  • La dermatología representa una parte importante de la provisión del NHS, pero aún existen barreras fundamentales para acceder a la atención y los servicios adecuados.
  • Necesidad urgente de mejorar el conocimiento de las enfermedades de la piel y un mayor impacto en los pacientes dentro de la atención primaria.
  • Reduzca la brecha entre los servicios de atención primaria y especializada: los pacientes se derivan al servicio correcto, en el lugar correcto, en el momento correcto, para que ningún paciente quede sin tratamiento o sin asistencia.
  • Alentar a los médicos, comisionados y legisladores a priorizar y financiar la atención y los servicios efectivos a nivel local para reducir la variación innecesaria en la atención y el conocimiento.

El informe ‘Eczema Unmasked’ de LEO Pharma y la National Eczema Society tiene como objetivo representar mejor las experiencias de los adultos con eccema y servir como una base de evidencia nueva y sólida para demostrar cómo el eccema puede afectar significativamente la salud física, la salud mental y la calidad de vida de las personas. oportunidades de vida a largo plazo y acceso a la atención adecuada.

Para acceder al informe completo ‘Eczema desenmascarado’, visite: http://bit.ly/EczemaUnmasked

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